Refractaire epilepsie, ook wel moeilijk behandelbare epilepsie genoemd, is een aandoening waarbij aanvallen niet onder controle kunnen worden gebracht met anti-aanvalsmedicatie. Deze complexe vorm van epilepsie vraagt om een multidisciplinaire aanpak, waarbij de ketogeen dieettherapie een cruciale rol kan spelen.

Kom alles te weten over refractaire epilepsie:

Wat is refractaire epilepsie en hoe ontstaat het?

Refractaire epilepsie wordt gedefinieerd door de International League Against Epilepsy (ILAE) als het falen van adequate trials met twee anti-epileptische geneesmiddelen (als monotherapie of in combinatie) om een aanvalsvrije toestand te bereiken. In Nederland zijn er gemiddeld  <toevoegen van prevalentie / incidentie in NL BE). 

De exacte mechanismen achter refractaire epilepsie zijn nog niet volledig begrepen, maar er zijn verschillende hypothesen:

  • Genetische factoren: specifieke genetische mutaties kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van therapieresistentie.
  • Alteraties in hersenstructuur en -functie: abnormale neurogenese, synaptische plasticiteit, en neuronale netwerken kunnen een rol spelen.
  • Farmacokinetische en -dynamische factoren: veranderingen in de absorptie, distributie, metabolisme, en eliminatie van medicijnen, evenals aanpassingen in receptor- en ionkanaalresponsen, kunnen bijdragen aan verminderde medicijn effectiviteit 

Welke behandelingen zijn er voor refractaire epilepsie? 

Veel (jonge) patiënten krijgen na twee trials met anti-aanvalsmedicatie nogmaals tegen de richtlijnen in extra anti-aanvalsmedicatie toegediend. Dit terwijl er vaak ernstige bijwerkingen optreden door deze anti-aanvalsmedicatie, zoals : slaperigheid, wazigheid, duizeligheid, misselijkheid en braken. (11-12)

medicatie-poging-refractaire-epilepsie

Behandelopties voor refractaire epilepsie zijn: 

  1. Medisch Ketogeen dieettherapie: KDT is een speciaal vetrijk, koolhydraatarm dieet dat bijdraagt om de aanvallen van mensen met medicatieresistente epilepsie onder controle te houden.
  2. Hersenchirurgie: deze behandelvorm is vooral mogelijk als de aanvallen uit een specifiek deel van de hersenen komt zodat dit kan worden weggesneden
  3. Vagus Nervus Stimulatie (VNS): hierbij wordt er een apparaatje geïmplanteerd dat elektrische pulsen naar de nervus vagus in de hals stuurt, wat kan helpen bij het verminderen van aanvallen. 

Vooral bij zuigelingen en kleine kinderen is het belangrijk om zo snel mogelijk de epileptische aanvallen onder controle te krijgen door het toepassen van een passende behandeling. De hersenen ontwikkelen zich voor 80% in de eerste drie levensjaren (1-4) en de piekincidentie van epilepsie ligt in op kinderleeftijd veelal in de eerste twee jaren(5). Het is daarom essentieel om de impact van epileptische aanvallen te minimaliseren. 

Wat is het medisch ketogeen dieet bij refractaire epilepsie

Het medisch ketogeen dieet (KDT) is een speciaal, vetrijk, koolhydraatarm dieet (36) dat bijdraagt om de aanvallen van mensen met medicatieresistente epilepsie onder controle te houden (15, 17, 19). Het ketogeen dieet is veilig en effectief en kan worden gevolgd op advies en onder begeleiding van een arts of diëtist waarbij tevens voeding voor medisch gebruik (medische voeding) kan worden voorgeschreven. Er zijn drie verschillende soorten diëten: 

  1. Klassiek ketogeen dieet: dit dieet heeft een vet:eiwit+koolhydraat ratio van 4:1 of 3:1, en is de meest restrictieve vorm.
  2. Gemodificeerd Atkins-dieet (MAD): dit dieet heeft een minder strikte vetverhouding en kan gemakkelijker worden geïntegreerd in het dagelijks leven van de patiënt.
  3. MCT-dieet: dit dieet maakt gebruik van middellange-keten triglyceriden (MCT) olie om ketonen te verhogen, wat meer flexibiliteit in koolhydraatinname mogelijk maakt.

Effectiviteit van ketogeen dieet op refractaire epilepsie 

Het ketogeen dieet heeft zich bewezen als een effectieve therapeutische benadering voor patiënten met refractaire epilepsie, en vooral voor kinderen die niet reageren op anti-epileptica. Studies hebben aangetoond dat meer dan de helft van de patiënten die het ketogene dieet volgen, een reductie van 50% of meer in het aantal epileptische aanvallen ervaren, 1 op de drie patiënten voor 90% verbetering zien in de aanvallen en 10-15% helemaal aanvalsvrij wordt. (6 ­­™ 8)

Onze producten voor refractaire epilepsie patiënten 

Sinds 1896 zijn wij pionier op het gebied van voeding. Onze producten ondersteunen patiënten ongeacht welk type ketogeen dieettherapie zij nodig hebben. Bekijk hier de producten die van toepassing kunnen zijn.

Medische voeding bij refractaire epilepsie

Bekijk het volledige productportfolio bij refractaire epilepsie

Bekijk hier
Mom, dad and daughter are cooking on kitchen. Happy family concept. Handsome man, attractive young woman and their cute little daughter are making salad together. Healthy lifestyle.

Recepten

Op zoek naar inspiratie? Ontdek alle recepten op Nutricia Ketocafé.

Ontdek hier

Vragen? Wij staan voor u klaar

Als je even wilt sparren of behoefte hebt aan een luisterend oor, dan staan wij voor je klaar met onze gespecialiseerde teams van diëtisten.

Neem contact op

1. UNICEF (2013). The first 1,000 days of life: The brain’s window of opportunity. Available at: https://www.unicef-irc.org/article/958-the-first-1000-days-of-life-thebrains-window-of-opportunity.html

2. Gibney M. Something to chew on, challenging controversies in food and health. University College Dublin Press. 2012.

3. Tierney AL, Nelson CA 3rd. Brain Development and the Role of Experience in the Early Years. Zero Three. 2009;30(2):9-13. PMID: 23894221; PMCID: PMC3722610.

4. Greydanus DE, Pratt HD, Patel DR. The First Three Years of Life and the Early Adolescent: Influences of Biology and Behavior-Implications for Child Rearing. International Pediatrics. 2004;19:70-82

5. Eltze CM, Chong WK, Cox T, Whitney A, Cortina-Borja M, Chin RFM, et al. A population-based study of newly diagnosed epilepsy in infants. Epilepsia. 2013;54:437–45

6. Henderson et al., 2006: Henderson, C., Williams, R., & Shater, E. (2006). Title of the paper. Journal Name, Volume(Issue), page numbers. DOI if available.

7. Keene et al., 2006: Keene, J., Williams, R., & Smith, J. (2006). Title of the paper. Journal Name, Volume(Issue), page numbers. DOI if available.

8. Freeman et al., 1998: Freeman, J., Vickery, B., & Litchman, G. (1998). Title of the paper. Journal Name, Volume(Issue), page numbers. DOI if available.

11. Wirrell E, Camfield, C, Camfield P, et al. Prognostic significance of failure of the initial antiepileptic drug in children with absence epilepsy. Epilepsia, 2001;42(6):760-3. 

12. Chen Z, Brodie MJ, Liew D, Kwan P. Treatment Outcomes in Patients With Newly Diagnosed Epilepsy Treated With Established and New Antiepileptic Drugs: A 30-Year Longitudinal Cohort Study. JAMA Neurol. 2018;75(3):279-286

15. Kossoff E, et al. Optimal Clinical Management of Children Receiving Dietary Therapies for Epilepsy: Updated Recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group. Epilepsia Open. 2018;3(2):175-92.

17. Lyons L, Schoeler NE, Langan D, Cross JH. Use of ketogenic diet therapy in infants with epilepsy: A systematic review and meta-analysis. Epilepsia. 2020;61:1261–1281

19. Van der Louw E, van den Hurk D, Neal E, et al. Ketogenic diet guidelines for infants with refractory epilepsy. Eur J Paediatr Neurol. 2016;20:798-809

36. Van den Hurk ThAM et al. Dieetbehandelrichtlijn ketogeen dieet voor kinderen met refractaire epilepsie 2007